Vieraskynä: Sairauden rajamailla

Teksti: Jussi Mäenpää

Kuva: Olli-Pekka Niskanen

Homoseksuaalisuus poistettiin virallisesta tautiluokituksesta vuonna 1981 Tarja Halosen toimiessa Seta ry:n puheenjohtajana. Mitä tapahtui? Lopettivatko homot yllättäen sairastelun vai löydettiinkö ihmepelastus? Pussasivatko samaa sukupuolta edustavat lääkärit vahingossa ja totesivat, ettei tämä olekaan niin outoa?

Duodecimin laatiman terveyskirjaston mukaan sairaus, morbus, tarkoittaa psykofyysisen rakenteen tai toiminnan poikkeavuutta, joka aiheuttaa tilapäistä tai pysyvää haittaa, vajaatoimintoja tai vammaisuutta.

Mielestäni tämä määritelmä on epäselvä ja hankala. Mikä ihmeen poikkeavuus ja mikä määrittelee mitkä asiat yksilössä ovat poikkeavia? Kuinka paljon poikkeavuuksien täytyy haitata, että siitä saa diagnoosin? 

On helppoa määritellä ihminen sairaaksi, jos hänellä on golfpallon kokoinen kasvain aivoissaan, eikä hän kykene erottamaan eduskuntaa vanhainkodista. Mutta entäs mainitut sairaan terveet homot ja vuosi 1981? Jossain näiden kahden esimerkin välillä piilee raja, jonka ylitettyä ihminen todetaan sairaaksi. Sairaan ja terveen ihmisen välillä vallitsevaa, tuomitsevaa rajaa urologian erikoislääkäri ja kliinisen epidemiologian dosentti Kari Tikkinen kuvaili sanoin: “kuin veteen piirretty viiva”.

Konstruktivisti voi nähdä medikalisaatiota, sairaaksi leimaamista sekä syrjimistä siellä, missä naturalisti näkisi tutkittavaa ja hoidettavaa.

Kaksi näkökulmaa sairauteen – konstruktivismi ja naturalismi

Pohtiessamme, missä sairaiden ja terveiden raja menee, kaksi eri näkökulmaa asettuvat vastakkain: naturalismi ja konstruktivismi. Naturalistisesta näkökulmasta katsoen potilaalla on jokin objektiivisesti havaittavissa oleva elimistön normaalista lajityypillisestä toiminnasta poikkeava tila, joka selittää potilaan kokeman kärsimyksen. Konstruktivismissakin todetaan, että on olemassa haittaa aiheuttavia sairauksia, joista syytämme biologisia eriävyyksiä. Näitä potilaan biologisia eriävyyksiä ei kuitenkaan voida itsessään objektiivisesti kutsua dysfunktionaalisiksi. Konstruktivismissa ajatellaan, että siihen kuka ansaitsee tai joutuu olla sairas, vaikuttavat suuresti yhteiskunnan normit, mielipiteet, julkinen keskustelu ja taloudelliset intressit. Konstruktivisti voi nähdä medikalisaatiota, sairaaksi leimaamista sekä syrjimistä siellä, missä naturalisti näkisi tutkittavaa ja hoidettavaa. Parhaimmillaan konstruktivisti näkee sairauden yhteiskunnalliset juuret ja siten kykenee oikeisiin preventiivisiin vaikutuskeinoihin yhteiskuntatasolla samalla, kun naturalisti näkee parannettavia yksilöitä.

Lajityypillisesti normaalia toimintaa

Keskeiseksi nousee kysymys siitä, mikä on poikkeavaa ja milloin poikkeavuus on haitallista. Ihmiseläimen historiasta voimme löytää monia esimerkkejä, jotka osoittavat määrittelyn monimutkaisuuden. Populaatiossa on tietty kirjo ominaisuuksia. Kun näihin kohdistuu valintapainetta, evoluutio mahdollistuu. Näistä ominaisuuksista ne, jotka aiheuttavat haittaa yksilön tai populaation kyvylle tuottaa hedelmällisiä jälkeläisiä, voidaan naturalistisesta näkökulmasta luokitella sairauksiksi.

Laktoosi-intoleranssia ei luokitella sairaudeksi, sillä meillä on tieteellisesti yhteinen konsensus, että laktaasientsyymin tuotannon puute ei ole epäluonnollista, sillä laktaasituotanto on hankittu ominaisuus maidontuotannon seurauksena. Ei toki olekaan luonnollista juoda vasikalle tarkoitettua maitoa, puhumattakaan näiden eläinten muusta kohtelusta.

Myös esimerkiksi autolla ajo on monelle nykyihmiselle niin normaalia, että eikö matkapahoinvointi voitaisi luokitella sairaudeksi? Suomessa on myös yli puoli miljoonaa diabetespotilasta. Voiko näin yleistä ominaisuutta luokitella enää poikkeamaksi ja sitä kautta sairaudeksi? Evolutiivisesti ajateltuna myös homoseksuaalisuus voisi olla melko vakava sairaus.

Raskaus asettuisi sairauden määritelmän raameihin, johon ehkäisevänä lääkityksenä toimisi esimerkiksi e-pillerit. Koemme kuitenkin, että lapsituotanto on niin tärkeää, ettemme koe raskautta sairautena millään tapaa.

Olosuhteiden muuttuessa haittaa aiheuttava ominaisuus, sairaus, voi muuttua myös hyödylliseksi! Nykyihminen kehittyi Afrikassa tummaihoiseksi, koska tumma melaniini toimi syvemmille kudoksille sopivana kilpenä auringon UV-säteilyltä. Sieltä sitten lähdettiin kävelemään ja päädyttiin (ei niin aurinkoiseen) Eurooppaan. Ja voi ei! Pimeässä Euroopassa olikin parempi olla valkoihoinen poikkeama, ja saada siten enemmän D-vitamiinia (tämä tehokkaampi D-vitamiinin muodostuskyky nousi sittemmin valkoihoisilla päähän ja tulkittiin oikeuttavan muun muassa rotusortoon, orjuuttamiseen ja kansakuntien tuhoamiseen). Sairaus siis voi periaatteessa kadota taivaan tuuliin ympäristön muokkautuessa.

On siis äärettömän hankalaa määritellä ihmisille ”lajityypillisesti normaalia toimintaa” ja joskus sen tekeminen on jopa vaarallista. Biologiaa ja lääketiedettä on käytetty oikeutuksena ties minkälaisille poliittisille mielipiteille ja tietynlaisten yhteiskunnallisten normien muodostamisen sekä ylläpidon tukena. Tästä voidaan mainita monia esimerkkejä kolonialismista natsi-Saksan kautta nykyisiin mediapersooniin. Esimerkiksi yhdysvaltalainen nykypolitiikassa vaikuttava mediapersoona Ben Shapiro perustelee binääristä sukupuolijakoa populistisilla mukatieteellisillä väitteillä.

ICD-10 tautiluokitukset kamppailun ytimessä

 Suomessa käytetään WHO:n kehittämää ICD-10 tautiluokitusjärjestelmää. Nimitys “tautiluokitusjärjestelmä” on vähintäänkin kyseenalainen. ICD-10 on lääketieteen nomenklatuuri, joka sisältää kaikenlaisia luokituksia, kuten rintasyöpä (koodilla C50), pienituloisuus (Z59.6), veren alkoholipitoisuus alle 0,2 promillea (Y90.0) ja todettu raskaus (Z32.1). Mielestäni nomenklatuurin kutsuminen tautiluokitukseksi on naurettavaa. Tauti tarkoittaa sairautta, joka ilmenee monilla potilaista samanlaisena oirekirjona. Kyseessä on siis sairauttakin suppeampi käsite, jota käytetään kuvaamaan kasaa lääketieteellisiä havaintoja. 

 On kuitenkin väärin luokitella homous jonkinlaiseksi lääketieteelliseksi havainnoksi, jos heteroutta ei luokitella.

Mitä merkitys on siis sillä, että vuonna 1981 homous jätettiin pois ICD-10-järjestelmästä? Itsessään homouden luokittelu lääketieteelliseksi havainnoksi ei ole väärin, sillä myös heterous tai se mitä söin tänään aamupalaksi, on lääketieteellinen havainto. On kuitenkin väärin luokitella homous jonkinlaiseksi lääketieteelliseksi havainnoksi, jos heteroutta ei luokitella. Lisäksi homouden poistaminen ICD-10 luokitusjärjestelmästä on hyvä tapa lääketieteen keinoin viestiä yhteiskunnalle, että kyseessä ei ole sairaus, vaan ihan tervettä elämää. 

Myös autismikirjon diagnoosit ovat luokiteltu aivojen neurobiologisiksi kehityshäiriöiksi. Tämä “kehityshäiriö” vaikuttaa hyvin vaihtelevasti ihmisen vuorovaikutuskykyyn, kommunikaatioon ja siihen, miten ihminen aistii ja kokee maailman ympärillään. Toisaalta autismikirjon ihmisillä havaitaan monesti ihailtavaa keskittymiskykyä, taitavaa oikeudentajua sekä erityisiä kiinnostuksen kohteita esimerkiksi taiteeseen. Autistiset piirteet voivat olla tietyssä suhteessa edullisia esimerkiksi huippukoodarille tai potentiaaliselle pääministerille. Autistisella henkilöllä saattaa olla ongelmia esimerkiksi oppimisessa, mutta onko ongelma itse henkilössä vai yhteiskunnassamme vallitsevassa tavassa ymmärtää oppimista ja pedagogiikkaa? Syy sille, miksi autismikirjo vieläkin velloo tautiluokituksissa, on lopulta sama kuin homouden tapauksessa: yhteiskunta. Tällä kertaa ei homofobinen sellainen, vaan ableistinen.

Siinä, missä tautiluokituksesta poistetaan diagnoosikoodeja, niitä voidaan myös lisätä. Uusiksi koodeiksi on esimerkiksi tuoreeltaan povattu videopeliaddiktiota ja melkein sukupolvikokemukseksi muodostunutta burnoutia. Nomenklatuurimme siis muokkautuu jatkuvasti eri suuntiin.

Yksilö tautiluokituksen uhrina

Eräs ICD-10-tautiluokituksen ajankohtaisin ongelma on laajasti yhteiskunnallista keskusteluakin herättänyt sukupuolen monimuotoisuus. Yläluokasta aikuisiän persoonallisuus- ja käytöshäiriöt, löytyy luokitus F64 sukupuoli-identiteetin häiriöt, jonka alla ovat F64.0 transsukupuolisuus, F64.8 muu sukupuoli-identiteetin häiriö ja F64.9 määrittämätön sukupuoli-identiteetin häiriö.

Saadakseen tarvitsemiaan sukupuolenkorjaushoitoja, kuten hormonihoitoa, ääniterapiaa ja aataminomenan höyläystä, sukupuolidysforiasta kärsivän henkilön täytyy saada häiriödiagnoosi F64.0 tai F64.8. Jo nimitys “häiriö” särähtää korvaan, sillä hoidettavana ei todellakaan ole mikään häiriö, vaan hoidon kohteena on henkilön kokema sukupuolidysforia. 

Myös itse hoitoprosessissa on paljon ongelmia. Saadakseen tämän “häiriödiagnoosin”, transhenkilöllä ei saa mennä liian huonosti, sillä epävakaassa elämäntilanteessa olevalle henkilölle ei voida antaa diagnoosia. Tämä on ongelmallista, sillä transhenkilön kokema dysforia ja vähemmistöstressi voi itsessään luoda yleistä huonovointisuutta sekä alentunutta toimintakykyä. Hoitoja hakevalla ei saa myöskään mennä liian hyvin, sillä siinä tapauksessa terveydenhuolto näkee, ettei ole mitään hoidettavaa.

Tällä hetkellä ICD-järjestelmä luo sukupuolenmuutosprosessista taistelun, jossa dysforiasta kärsivää transhenkilöä ei varsinaisesti hoideta. Sen sijaan diagnoosi tuomitsee henkilön häiriintyneeksi ja pakottaa hänet taistelemaan tarvitsemastaan hoidosta.

Muunsukupuolinen henkilö saattaa haluta täyden sukupuolenkorjausprosessin, mutta häiriödiagnoosilla F64.8 (muu sukupuolen häiriö) ei saa genitaalikirurgiaa tai juridista sukupuolen vahvistamista, joten henkilön ainoa vaihtoehto on alkaa valehdella, että identifioituu vahvasti jompaankumpaan binäärisistä sukupuolista saadakseen diagnoosin F64.0 (transsukupuolisuus). Tällä hetkellä ICD-järjestelmä luo sukupuolenmuutosprosessista taistelun, jossa dysforiasta kärsivää transhenkilöä ei varsinaisesti hoideta. Sen sijaan diagnoosi tuomitsee henkilön häiriintyneeksi ja pakottaa hänet taistelemaan tarvitsemastaan hoidosta. Tässä tilanteessa terveydenhuolto on kuin tuomioistuin, jonka käsissä lepää ihmisen kohtalo.

Koomisia ICD-10 koodeja:

  • Tutkinnoissa epäonnistuminen Z55.2
  • Työn vaihtuminen Z56.1
  • Pienet tulot Z59.6
  • Yksin asuminen Z60.2
  • Persoonallisuuspiirteiden korostuminen Z73.1
  • Raskaudenehkäisyn laaja-alainen suunnittelu ja neuvonta Z30.0
  • Miehen hedelmättömyys N46 (leimataan suoraan sairaudeksi)

“Haitta” 

Kuinka paljon jokin asia pitää haitata ja miten haitan pitää tulla ilmi diagnoosin saamiseksi? Alakuloisuus silloin tällöin on ihmiselle täysin normaalia, mutta kuinka alakuloinen täytyy olla diagnoosin saamiseksi ja kuka muka on tarpeeksi taitava tämän määrittämään? Nämä ovat lääkärin arjen ja vaikutusvallan ydinkysymyksiä. Jos lääkäri alidiagnosoi, hän riistää sairaalta ihmiseltä hoidon ja korvaukset. Ylidiagnosoimalla lääkäri aiheuttaa tarpeetonta haittaa potilaalle tutkimuksilla ja sairauden pelolla sekä mahdollisesti vaikeuttaa oikeasti sairaiden potilaiden hoitoa. 

Raha alkaa haista. Terveystalo vietti Black Weekiä 22.–28.11. Mieleni tekee kysyä: mitä hel**ttiä? Nytkö saan terveyteni puoleen hintaan? Yritykset rakastavat ylidiagnostiikkaa. Lääketiede on tullut niin pitkälle, että jokainen meistä voidaan helposti testata eri tavoin saaden esiin jokin epäkohta. Näihin epäkohtiin voi sitten määrätä jatkotutkimuksia tai lääkkeitä. Terveitä ovat vain ne, joita ei ole tarpeeksi tutkittu. Yritykset ikään kuin haluavat sinun tuntevan itsesi sairaaksi, jotta he voivat hoitaa sinua. Tällainen ajattelu on pelottavan kaukana lääkärin etiikasta.  

Ylidiagnostiikasta ei toki päästä eroon julkisellakaan puolella, sillä alidiagnostiikan pelko johtaa “varman päälle” tehtyyn ylitutkintaan ja ylidiagnostiikkaan. Suurin vuotokohta taloudellisille intresseille on kuitenkin potilaiden hoidon arviointiin laaditut hoitosuositukset. Suomessa hoitosuositusryhmien puheenjohtajista kahdella kolmesta on merkittäviä kaupallisia sidonnaisuuksia.  Rahalla saa ja hevosella pääsee. Esimerkiksi hyvien kolesteroliarvojen tiputus kuudesta viiteen, johtaa potilasmäärän ja lääketulojen kaksinkertaistumiseen. Mikäli lääketieteellisessä arvioinnissa ei huomioida taloudellisten intressien vaikutusta sairauden määrittelyyn, on järjestelmämme huomattavasti alttiimpi intressien haitoille.

Eri arvioiden mukaan noin 60-70 % diagnooseista tehdään eri laboratoriokokeiden, kuten verikokeiden perusteella. Nämä kokeet perustuvat siihen, että vertaillaan yksilöä johonkin ennalta määriteltyyn “terveeseen” ihmisjoukkoon. Onko lääketieteelle tarpeellista antaa näin vaikuttavaa valtaa ihmisten väliselle vertailulle ja onko se edes lääketieteellinen tapa diagnosoida? Jos Suomessa hieman psykopaatiksi luokiteltu ihminen lentää Yhdysvaltojen puolelle, hän parantuu, sillä Yhdysvalloissa psykopaatit luokitellaan hieman korkeammalla kynnyksellä johtuen Suomen ja Yhdysvaltojen vertailuryhmien eroista. Tämä koituu konkreettiseksi ongelmaksi, kun puhutaan maahanmuutosta. Jos Suomen terveydenhuolto on näin vahvasti kytköksissä ryhmään terveitä suomalaisia ihmisiä, ei terveydenhuolto ole luonnollisesti vastaanottava maahanmuutolle. Täyden vapautuksen tästä saamme vasta kaukana tulevaisuudessa, kun kykenemme yksilölliseen lääketieteeseen.

Konstruktivistisempi painotus lääkäreiden koulutuksessa johtaa parempiin ratkaisuihin yhteiskuntamme suurimpien terveysongelmien edessä.  Alkoholi ja muut päihteet ovat kärkiluokissa arvioitaessa terveydenhuollon taakkoja, ylimmän ja alimman tuloviidenneksen välillä elinajanodotteen ero on miehillä 12,5 vuotta ja naisilla 6,8 vuotta ja meillä on iso musta aukko mielenterveyspalveluissa. Vastauksia näihin tuskin saamme tuijottamalla verikokeita ja viitearvoja. Tarvitsemme konstruktivistista näkökulmaa ja ennaltaehkäiseviä toimia. Kaikki ovat sairaita jossain kohtaa elämäänsä ja jollain tavoin, on kuitenkin kiinnitettävä tarkasti huomioita siihen kuka tämän sairastumisen määrittää ja minkälaisilla premisseillä.

Kirjoittaja on lääketieteen kandidaatti Helsingin yliopistossa.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s